Olimme sydänlihassairauksia sairastavien vuosipäivillä Porissa, jossa yhden luennon piti HUS: n kardiologi Jukka Lehtonen. Se ei varsinaisesti ollut luento, vaan keskusteluluontoinen tilaisuus, jossa hän vastaili osallistujien sairauteen liittyviin kysymyksiin. Eräs osallistuja esitti kysymyssarjan, joka on varmasti ainakin jossain vaiheessa jokaisen sairastuneen mielessä: ”Miksi tämä sairaus on tullut minulle? Onko tämä perinnöllistä ja voiko tämä tulla myös minun lapsilleni?” Kardiologin vastaus oli mieleenpainuva. Hän sanoi, että kyseessä ei ole nk. elintapasairaus, jonka olisi voinut välttää elämällä terveellisemmin eikä sairaus ole myöskään todistetusti perinnöllinen. Hänen mielestään kyse on sairaudesta, jota voisi kutsua termillä ”nuoli sattui osumaan kohdalle”. Hän sanoi sen rauhallisesti ja rehellisesti, ne sanat pysäyttivät.

Nuoli osui kohdalle. Päivien jälkeen puhuimme tuosta määritelmästä kotona ja lähdimme konkreettisesti kuvittelemaan tilannetta. Tilastollisesti sairaus on niin harvinainen, että jos Tampereen kokoisen kaupungin kaikki asukkaat koottaisiin torille ja siellä ammuttaisiin yksi nuoli, se nuoli osuisi yhden ihmisen kohdalle ja siinä se olisi, sydänsarkoidoosi. Sairaus, josta ei ole koskaan aikaisemmin kuullutkaan. Seuraavana vuonna sama tilanne, taas nuoli osuisi yhden kohdalle. On katkera ajatus olla se yksi ihminen.

Todellisessa tilanteessa siellä torilla ei kuitenkaan ammuttaisi vain yhtä nuolta, vaan tässä elämässä lentävät monenlaiset nuolet. Sydänsarkoidoosiin sairastunut on yksin diagnoosinsa kanssa, mutta monien muiden sairauksien nuolet osuisivat moniin ihmisiin eikä hän olekaan ainoa sairastunut. Ajatus siitä, että nuoli osui kohdalle, ei enää olekaan yhtä katkera. Kuinka moni torilla seisojista lopulta selviäisi ilman minkäänlaista osumaa. Heitäkin on paljon, mutta kuinka heidän käy ensi kerralla. Elämässä lentävät monenlaiset nuolet ja tämä nuoli osui meidän kohdallemme. Nyt elämme tämän nuolen kanssa.

Päivien ensimmäisen luennon piti psykoterapeutti Seppo Laakso. Hän kertoi, kuinka monenlaista tarinaa voi elämästään kertoa. Saatuamme diagnoosin viime kesänä, perheessämme alettiin nopeasti kirjoittaa traagista tarinaa. Tämän ison vastaoinkäymisen myötä kaikki aikaisemmatkin vastoinkäymiset nostivat päätään. Miksi tämä elämä ei jätä meitä rauhaan? Traaginen tarina tuli kirjoitettua ja hautajaiset suunniteltua, ajan kuluessa pääsimme kirjoittamaan selviytymistarinaa. Elämä ei loppunutkaan tähän sairauteen, vaan me selviämme tämän kanssa. Näin uuden kevään keskellä alkaa tuntua siltä, että selviytymistarinakin on päätöskappaleessa ja olemme valmiita siirtymään kasvutarinaan. Elämä on löytämässä uusia muotoja, tulevaisuus ei pelota ja edessä häämöttävä uusi kesä antaa uutta uskoa elämään. Jotakin  on kasvamassa. Kaikkiin näihin tarinoihin sisältyy itseen tutustumisen tarina. Olemme saaneet uudella tavalla tutustua itseemme ja toisiimme. Seppo Laakso sanoi, että joskus elämässä on suostuttava uuteen käsikirjoitukseen. Me olemme tähän suostuneet ja nyt tuntuu siltä, että tämä tarina voi jopa saada onnellisen lopun.

Vastaa